先天性脊柱裂合并脊髓膜膨出是一种严重的神经管发育畸形,如同隐形的枷锁,将无数新生儿推向命运的悬崖。孕期叶酸缺乏、遗传或病毒感染均可能致病。患儿出生后,腰骶部的囊性肿物往往伴随神经功能障碍:下肢瘫痪、肌肉萎缩、感觉丧失,继而引发马蹄足、足内翻等畸形。
疾病之痛:当神经管畸形吞噬童年
先天性脊柱裂合并腰段脊髓膜膨出,这个拗口的病名,从小兰(化名)出生起就埋下了阴影。2岁起,她的双足逐渐下垂、内翻,形成典型的“马蹄内翻足”。6年来病情逐渐恶化,肌肉萎缩逐渐加重,双下肢不等长差距达6cm,无法体会“站立”是什么感觉,更谈不上奔跑。
上学、玩耍,这些简单的童年日常,对她而言更是遥不可及的奢望,胆小、沉默、自卑也成了她童年的全部注脚。神经感觉退化更让她无法感知足部损伤,近期出现足部溃疡经久不愈,甚至可能进一步加剧感染风险。家长带着她从广西贵港辗转来到广东顺德和平外科医院骨科四区(足踝外科),只为寻求一线希望。
以精准医疗为刀刃,剖开疾病的迷雾
诊断明确:脊柱裂、脊髓栓系综合征、双足马蹄内翻畸形、右足慢性溃疡……每一个诊断名词都指向治疗的难点。面对小兰的严峻病情,程忠勇主任带领骨四区团队反复研讨,最终达成共识——脊柱裂本身无法逆转,但继发的马蹄足和肌肉萎缩可以通过现代足踝外科技术获得功能性重建。将目光锁定在“马蹄足矫正”关键突破口——若无法让双足平放,一切康复都将成为空谈。
术式抉择:Ilizarov技术的温柔力量
传统矫正手术往往面临一次性截骨的风险,而Ilizarov环形环形外固定支架技术则通过定期调整支架张力缓慢牵拉,逐步将畸形足部复位矫正畸形踝部,重塑骨骼弧度。同时移植了跟腱弥补挛缩的部位,,改善下肢力线,为后续解决肢体不等长问题奠定基础。
该治疗方式不仅避免了激进矫正带来的神经损伤,更让患儿双足在3个月后终于平放于地面——这一刻的“落地”,是小兰与家人等待了6年的奇迹。从站立到行走50米、100米……随着康复训练的推进,她的肌肉萎缩问题也将通过运动刺激逐步改善。
早诊早治:别让延误成为终身遗憾
“许多家长因对疾病认知不足,错失治疗黄金期。”程忠勇主任指出,可根据不同的年龄阶段、疾病轻重进行针对性矫正——3岁前:可通过支具、石膏矫正早期畸形;学龄期:Ilizarov技术、跟腱延长术等可重建足部功能;青春期前:肢体延长术可解决双下肢不等长问题。
小兰的治疗结果证明,即使病情已进展6年,科学干预仍能让孩子重获行走能力。在外固定支架的精准牵拉下,她的双足已回归正常位置。曾经因肌肉萎缩、马蹄足畸形和足部溃烂而无法行走的她,如今正一步步走向新生活。
愿每一个被疾病困住的孩子,当同龄孩子在阳光下肆意奔跑时,不再只能用羡慕的眼神望着远方,都能在重塑生命弧度的旅程中,找到属于自己的站立与奔跑的权利。
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